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用公益跑步為漸凍人生命接力
2019/6/22 11:07:00 來源:企業家日報 文字: | |

  北京市關愛漸凍人康復運動會暨第二屆惟愛解凍公益跑在首經貿舉行

   本報訊:2019年6月21日是第19個世界漸凍人日。由北京市殘疾人聯合會主辦、中國社會福利基金會指導的北京市關愛漸凍人康復運動會暨第二屆“惟愛解凍·跑熱漸凍的心”公益跑步活動于6月20日下午5時在首都經濟貿易大學舉行主場活動。來自高校、機關、企業、社區的21支公益跑代表隊和志愿者600余人一同參加了活動。

  此次活動由北京市殘疾人康復服務指導中心、首都經濟貿易大學和北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心承辦。活動旨在通過公益跑步和重現 “冰桶挑戰”,喚起社會各界對漸凍人的關注和支持。活動所得捐款將用于“漸凍人百萬呼吸工程”,一元錢支持漸凍人呼吸一小時,為全國的漸凍癥患者提供呼吸支持方面的救助。

  漸凍癥,又稱肌萎縮側索硬化癥,患者因肌肉萎縮逐漸對身體失去控制,如同被“凍住”,嚴重的只能躺在床上,靠呼吸機維持生命。該病起因不明,無法治愈,被世界衛生組織列為五大絕癥之一。東方絲雨作為全國首家注冊的漸凍人關愛機構,自2013年成立以來,一直致力于為漸凍癥患者提供醫療救助、家庭護理、心理疏導、關愛幫助等全方位的支持。

  主場活動以趣味運動會開場。毛毛蟲、車輪滾滾等項目使現場氣氛逐漸升溫,隨后,活動正式開始。開幕式由首都經濟貿易大學會計學院黨委副書記孫慶福主持。

  到場的領導有中國社會福利基金會理事長戚學森、北京市殘疾人聯合會理事長吳文彥、副理事長董連民、首都經濟貿易大學黨委副書記徐芳。領導和嘉賓代表們在發言中,感謝社會各界對漸凍人的關心和支持,感謝現場跑者和志愿者的積極參與,并呼吁更多的人加入關愛漸凍人的行列。中國福基會漸凍人基金秘書長管弦悅宣布漸凍人百萬呼吸工程第五期項目啟動。

  北京市殘聯副理事長董連民致辭

  首都經貿大學黨委副書記徐芳致辭

  眾輝致跑總經理李璐致辭

  北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心理事長王金環致辭

  中國社會福利基金會理事長戚學森致辭

  隨后,愛心企業捐款。北京金科君創投資管理有限公司捐款5萬元;中國人壽保險股份有限公司北京市分公司捐款4.1萬元;江蘇魚躍醫療設備股份有限公司捐款3萬元;飛利浦(中國)投資有限公司捐款2萬元;蘇州安夢醫療設備有限公司、北京格睿特林醫療器械有限責任公司各捐款1萬元。6家愛心企業共捐款16.1萬元。

  戚學森(右五)、管弦悅(右三)接受愛心企業捐贈并頒發證書

  董連民(左一)、徐芳(右一)為參加現場活動的代表隊頒發證書

  管弦悅和病友代表呂云新(左一)、病友家屬代表王和平(中),代表漸凍人群體致謝

  領導和嘉賓為“北京市關愛漸凍人康復運動會及第二屆惟愛解凍,跑熱漸凍的心”公益跑活動揭幕

  簡短的開幕式結束后,8位代表上臺接受“冰桶挑戰”,體驗身體“被凍住”的感覺,以表示人們對漸凍人的關愛并沒有因冰桶挑戰的熱度退去而消失。

  隨著北京市殘疾人聯合會吳文彥理事長的一聲發令槍響,公益跑正式開始,各代表隊高舉有跑友簽名的“惟愛解凍”的旗幟和各自的隊旗,依次完成象征世界漸凍人日的621米跑步,并將簽名旗傳給下一支隊伍。首經貿8511班作為首支隊伍出發,首經貿會計學院、工商管理學院、校友總會壓軸。隨著簽名旗的傳遞,活動也達到高潮。

  北京市殘聯理事長吳文彥為惟愛解凍公益跑鳴槍。

  首經貿會計學院、工商管理學院、校友總會作為壓軸隊伍,完成跑步后,將凝聚著愛心的簽名旗傳遞會主席臺。王金環宣布公益跑正式結束。

  此前,從6月1日開始,跑者無疆、天壇樂跑、溫州悅跑團等30余支全國各地的跑團及其分舵在本地區組織了“惟愛解凍”公益捐步活動,為關愛漸凍人進行義跑和宣傳。中國人壽保險股份有限公司北京市分公司與東方絲雨聯合開展騰訊公益捐步項目,截至6月11日,房山跑團、粵跑團等110支隊伍、數萬人參與捐步,累計捐步數318422081,為“漸凍人百萬呼吸工程”募集配捐善款40000元。

  據悉,東方絲雨由首經貿8511班9位校友發起成立,他們秉持“崇德尚能、經世濟民”的校訓,在罹患漸凍癥的同學劉繼軍感召下,幫助漸凍人群體,數年來通過持續不斷的公益實踐,將醫學知識、護理經驗和堅強樂觀的精神傳遞給更多的人。迄今為止,東方絲雨已通過“漸凍人百萬呼吸工程”項目籌款557余萬元,捐助呼吸機、咳痰機等貴重醫輔設備200余臺,發放呼吸機購買補貼、呼吸機使用補貼、購買藥物補貼等100余人,項目直接受益超過2000人次。



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